Сегодня мы оплатили аппарат ИВЛ, чтобы ребенок мог получать искусственную вентиляцию легких не в реанимации, а у себя дома. Это совершенно новый для нашей страны опыт. За границей хронически больные дети на искусственной вентиляции легких могут находиться дома, учиться, общаться. Мы не уверена точно, но вроде бы и гулять – мы смотрела видео, на которых дети через трахеостому подключены к аппарату дыхания, и при этом сидят на пляже или катаются на аттракционе. Но не знаю, это был именно ИВЛ или какой-то другой дыхательный аппарат. В России дети на ИВЛ могут только лежать в реанимации. Со всеми сопутствующими условиями – голые, привязанные, родителей пускают на несколько минут или в лучшем случае часов в день. И так годами. При этом для реанимации это тоже не большая радость – аппаратов ИВЛ в больнице обычно всего несколько, ведь это очень дорогое оборудование. И если подключить к ИВЛ такого хронического больного, он займет аппарат на годы, и все это время реанимация не сможет оказывать экстренную помощь – детям с травмами, послеоперационным и в др. экстренных случаях.
Так вот нам в фонд пришло обращение от папы. Папа писал, что у них в семье родилась двойня мальчиков, и у одного из детей оказалось тяжелое генетическое заболевание. Мальчика зовут Дима, сейчас ему два года, из них полтора года он лежит в реанимации на искусственной вентиляции легких. Все эти полтора года родителей пускают к нему на час в день. А Дима между тем в сознании, хочет общаться (не словами, говорить он не может), смотрит мультики. Папа просил фонд купить аппарат ИВЛ им домой, чтобы они могли забрать Диму из реанимации.
Я подумала, что это безумная идея, и никто на такое не согласится. А доктор Аня из нашей паллиативной группы считает, что это вполне возможно. Аня провела огромную работу, подключила к этой истории множество специалистов – соц.работника, психолога, специалистов по ИВЛ, реаниматологов, общалась с реанимацией, где сейчас находится Дима. И вроде бы все согласны с тем, что можно попробовать.
Нашелся благотворитель, который оплатил аппарат искусственной вентиляции легких стоимостью в миллион. Сегодня мы ходили с родителями в банк оплачивать квитанцию. Родители сказали, что они через Интернет нашли еще две семьи, у которых дети на ИВЛ дома – в Петербурге и в Минске, общаются с ними. Конечно, очень страшно, очень сложно. Но разве оно того не стоит? Врачи говорят, что Дима вполне может дожить до 7 и более лет. В нашей стране принято, что эти годы дети проводят в реанимации. Жил бы Дима за границей, думаю, он уже был бы дома…
Теперь 3-4 недели оборудование будут доставлять. Потом родителей будут обучать им пользоваться. Надеюсь, Димин переезд домой совершится поскорее. А пока мы думаю о том, какая молодец доктор Аня. Продвигать новые идеи очень сложно. А паллиативная помощи в детской медицине – это все одна большая новая тема.